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魚鱗癬という病気を知っていますか？

先日、「魚鱗癬（ギョリンセン）」だという、赤ちゃんが来ました。

後で調べてみると、かなりの難病のようです。
私自身は、聞いたことがあるかもしれない、という程度です。

X染色体にある遺伝子の異常で、10万人に1人という難病だそうです。
また、劣勢遺伝なので、ほとんど男性にしか見られないことになります。
女性の性染色体はXXで男性はXYですから、男性の方が多くなるわけです。
確率論でいけば、女性は、10万かける10万分の１、つまり100億分の1の出現ということになります。
全人類の女性のうち1人以下の確率です。
　
この病気の特長は、皮膚の表面が硬くなり、ウロコのようにひび割れて剥がれ落ちるということです。
夏は、特に体温調節が難しいとのことです。
この赤ちゃんの足を触ってみたら、夏なのに、足が非常に冷たく、不思議に思いました。
しかし、後で、体温調節が難しいとの文章を見て、そういうことか、と納得しました。
（魚鱗せんではありませんが、アトピーの方も、ほとんど冷えています。）

さまざまな種類があり、主なのは、
▽尋常性魚鱗癬（発症頻度 は200人に1人）
▽伴性遺伝性魚鱗癬（同6000人に１人）
▽水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症（同10万人に1人）
▽非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症（同30 万～50万人に1人）だそうです。
ということは、この赤ちゃんは、水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症ということになります。
しかし、違う種類のかも知れません。水泡は、ありませんでしたから。

有効な治療法がないということです。
「皮膚病の3無い」だなと思いました。
「皮膚病の3無ない」とは、
１、わからない。
２、治らない。
３、死なない。
「魚鱗癬」は、正に　この三ないです。原因は、遺伝子の異常だとわかったのは、最近です。それまでは、わからなかったわけですから。
「魚鱗癬」は、今のところ治りません。
この赤ちゃんは、病院から、プロペト（白色ワセリン）と副腎皮質ホルモン剤の軟膏を薄めて使うようにと、投与されているだけです。
治るわけでは、ありません。治らない。
「魚鱗セン」は、重症なのは、命にかかわることもあるので、すこし違いますが。

ところで、アトピーのことを重い浮かべてみれば、この「皮膚病の3ない」が、ぴったり当てはまるでしょう。
①わからない。②治らない。③死なない。


さて、「魚鱗せん」だという赤ちゃんが来ました、といっても、お母さんが、別なことで来たのですが。
話をしているうちに、子どもさん（4ヶ月くらい）が、魚鱗癬だというのです。
顔は、一見普通ですが、足の方にはっきりと鱗のような形が見えます。
生れた時には、顔の方にもあったそうです。
聞いて見ると、やはり、痒いようです。
体をよじって、痒いところを、何かにこすり付けたり、片方の足で、他方の足を掻いたりしているとのことです。



魚鱗癬　　画像　　⇒


この赤ちゃんに、アトピー肌のお手入れ（スキンケア）と同じことをしてみました。
敏感肌用のクリームを塗って、その上からローションを重ねるという方法です。
アトピー肌は、単に脂分が足りないだけではなく、水分も足りない状態です。
この「魚鱗癬（ギョリンセン）」も、原因、状態も違いますが、やはり水分、脂分が足りないのは、共通しているから、お手入れ（スキンケア）をしてみても良いのではないかと、判断しました。

お手入れ（スキンケア）を担当しているのは、妻です。
妻は、魚鱗癬について、テレビで見たことがあると言っていました。
大変な難病であるらしいとのことでした。

お手入れ（スキンケア）を始めると、気持ちよいのか、あまり嫌がりませんでした。
お手入れ（スキンケア）の途中から、痒みが取れたような様子でした。
少ししたら、皮膚が柔らかくなってきた、と妻が言いました。
お母さんにさわってもらうと、柔らかくなっていると喜ばれました。

「魚鱗癬（ギョリンセン）」は、皮膚が乾燥して、硬くなり、はがれ落ちる皮膚病です。
もし、乾燥しなければ、良い状態を保てるのではないかとも、考えられます。
お母さんは、お手入れ（スキンケア）をしてみようと言うことで、クリームとローションを買って、帰っていきました。

今後、どうなるかが楽しみです。
これで、症状が軽くなれば、副腎皮質ホルモン剤を使わなくてすむのですから、非常に喜ばしいことです。

なお、アトピーなど、皮膚病関係は、直接見てお手入れ（スキンケア）をすることが、重要ですので、なるべく直接御来店ください。
お手入れ（スキンケア）については、口頭で伝えるのは難しいので。
御来店される方は、お手入れ（スキンケア）をする都合もありますので、あらかじめお電話ください。

また、遠方で来られない方は、御電話ください。
差し支えない場所でしたら、メールで写真を送っていただけると、判断の目安になります。

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